Здравствуйте, земляки. Очень многие из вас следят за судьбой моей доченьки не в соцсетях, а именно через газету. Не просто интересуются, а искренне переживают… И благодаря вашей помощи и поддержке мы попали на очень важную для нас госпитализацию.
Диагнозов у нашей девочки много, поэтому постараюсь обо всем по чуть-чуть. Наша Вероничка пережила девять операций, чтобы кушать, как обычный здоровый человек, а не через зонд в желудке. Были прооперированы трахея, пищевод, желудок, двенадцатиперстная кишка, а также толстый и тонкий кишечник. Пищевод у нашей девочки сформирован из толстой кишки, вот поэтому он требует постоянного наблюдения. На последнем обследовании была выявлена избыточная петля, но оперировать, как говорят хирурги, сейчас нельзя. Нужно подождать, чтобы ребенок еще подрос и окреп. В пищеводе в области шеи задерживается пища, доставляя сильные дискомфорт и боль, поэтому на данный момент наши жалобы сохраняются.
Год назад наша Вероничка перенесла десятую операцию. Диагноз: липома, фиксированный спинной мозг. Сирингомиелия на уровне грудного отдела спинного мозга.
К сожалению, в клинике, где проходила госпитализация, обследования мы пройти не смогли. Пришлось делать МРТ всех отделов позвоночника спинного мозга в частной клинике, за немалые деньги. К тому же, после обследования пищевода из клиники нас выписали, и МРТ нам пришлось ждать уже в гостинице.
На данный момент фиксации спинного мозга нет, остались корешки доброкачественного новообразования, что также требует постоянного контроля, липома может снова вырасти. Помимо этого, есть расширение спинного канала, правосторонний сколиоз грудного отдела позвоночника и еще появилась протрузия диска (до операции ее не было). Так как на данный момент у нашей девочки нет сильных болей, слабости в ногах и онемения конечностей, повторного нейрохирургического лечения не показано. Рекомендовано обследование через 5-6 месяцев.
Вы знаете, что наша девочка в прошлом году перенесла еще две эндоваскулярных операции на сердце. Кардио- и сосудистые хирурги двух самых лучших клиник Москвы пытались достать инородное тело — обломок катетера из верхней полой вены, но, увы, ничего не получилось. Теперь мы должны ежегодно проходить обследование, чтобы понимать, что часть катетера не движется по направлению к сердцу и не образует тромбов.
К большому сожалению, в этот раз обследование полой вены нам пройти не удалось, но мы не опускаем руки и будем продолжать искать самых лучших специалистов, чтобы решить эту проблему. Национальный медицинский исследовательский центр сердечнососудистой хирургии имени А. Н. Бакулева готов принять нас, но не раньше июня.
После обследования пищевода, хирурги рекомендовали нам получить консультацию хорошего гастроэнтеролога, так как пища у нашей девочки очень плохо переваривается и усваивается, и, конечно же, мы нашли специалиста. По ее рекомендации Вероника ест специальное питание, а также доктор подробно расписала лечение на полгода. Будем стараться все выполнять, будем бороться!
В этом месяце Вероничке исполнилось 13 лет, и это наша с вами общая, огромная победа, дорогие наши, добрые Люди!
Ребенок жив, Слава Богу за все!
Хочу сказать огромное спасибо Мадине и Игорю Теняковым, они очень долгое время нас поддерживают и всегда первыми приходят на помощь. Жителям Дальнего Поля, в каждую нашу поездку они вносят свой вклад на лечение. Искренне благодарим Андрея Ивановича Чайку и Ларису Николаевну Тутову, которые поддерживают наши сборы на госпитализацию. Спасибо Раисе Ивановне Толмачевой, Оле Игнатенко, Оксане Машкаревой и всем-всем, кто борется вместе с нами! Всем, кто верит в нашу Вероничку!
Низкий вам поклон, добрые люди!
Да Благословит вас всех Господь за добрые дела!
А. ЩEТИНИНА.
